Tener miolema múltiple en Venezuela

El cáncer y sus dolores, insoportables en su mayoría, pueden hacer que las personas que lo sufren hagan lo que esté en sus manos para poder continuar su vida, un día más.

     Ya cansando por el largo camino, de aproximadamente 1 hora y 30 minutos, recorrido desde su casa en Upata hasta la clínica “Manuel Piar” en San Félix, junto a su esposa, el señor Gonzalo toma asiento en unas sillas increíblemente incómodas, la que él escogió no tiene respaldo y la de ella está constituida por dos.

 

     Apenas son las 10 de la mañana, el horario de atención comienza a las 2 de la tarde, pero prefieren esperar ese tiempo a salir muy tarde del consultorio. No esperan solos por mucho tiempo, con el pasar de los minutos empiezan a llegar los otros pacientes que esperan ser atendidos ese día.

     Muchos de ellos tienen que hacer el mismo recorrido que el señor Gonzalo todas las semanas, otros lo hacen desde Ciudad Bolívar y, los más afortunados, desde Puerto Ordaz.

     Pacientes oncológicos, en su mayoría con mieloma múltiple, pese a los dolores que pueda generar  el estar sentado tanto tiempo, se disponen a tan incómoda situación porque deben llegar al único médico hematólogo del Estado que aplica este tipo de quimioterapia.

     El tiempo de espera es “dentro de todo agradable, aquí echamos cuento, compartimos experiencias y hasta almorzamos todos juntos” afirma el señor Gonzalo. También cuenta que es el momento en que mejor se siente; hablar con otros que tienen su misma enfermedad lo ayuda porque, desde que le detectaron la enfermedad, en su casa no lo “entienden como ahí” y el tiempo pasa rápido hasta que comienzan con la aplicación del tratamiento.

LAS MEDICINAS

     Los medicamentos que componen la quimioterapia de estos pacientes varia según las necesidades de cada paciente, el estado de su enfermedad, si está recién descubierta o es una recaída.

    A casi todos se les indica el Bortezomib, un medicamento utilizado para el tratamiento de mieloma múltiple en pacientes a los que no se les pueda realizar un trasplante de médula ósea o de células madres y viven de él por el tiempo estimado de 12-15 años, ya que según la Organización Mundial de la Salud, un tipo de cáncer incurable.

   Este medicamento ha de ser de distribución gratuita por medio del Instituto Venezolano de Seguro Social (I.V.S.S.), pero en las farmacias de alto costo de dichas entidades muchas veces no se encuentran.

     El paciente, que debe aplicarse 4 unidades por ciclo, muchas veces debe adquirirlo en Badan, la única farmacia que importa medicamentos de, este orden, para el 4 de julio de 2017  es de aproximadamente 70mil bolívares por unidad.

     El monto que para muchas familias es impagable, no es el único problema que  se enfrentan, aunque logren conseguir el dinero hay un hecho que en la situación actual del país, se escapa de sus manos, muchas veces ni a ese precio es conseguido y recurrir a “bachaqueros” es impagable para muchos.

   Según informa una de las personas que allí trabaja, no quiso identificarse, “la posibilidad de importar las medicinas se ha visto limitada por los recursos económicos que nos brinda el Estado”, también cuenta que es una situación que le afecta emocionalmente porque desde su puesto de trabajo puede ver la desesperación por conseguirlo en enfermos y sus familias.

TRATAMIENTO

    Son casi 4 horas, por las que deben permanecer sentados en unos sillones amplios y acolchados, dispuestos específicamente para esta tarea, usualmente llevan bolsos que conoceríamos como “playeros” todo lo necesario para ser tratados y hasta almohadas para ponerse más cómodos.

     El enfermero Richard Pérez cuenta como no solo la escasez del Bortezomib, si no de los otros medicamentos e incluso de los insumos médicos como yelco, obturador, jeringa y solución biológica, hacen imposible la aplicación del tratamiento.

 

    “Si a un paciente le falta un medicamento, sea el más simple o el más costoso tratamos de conseguirlo para él”, indica que esto la mayoría de las veces lo hacen sin cobrarle nada adicional, pues saben que pueden verse gravemente afectados si se retrasan en sus ciclos.

   Cuenta cómo, lamentablemente, ha visto la desmejora de muchos pacientes por no poder aplicarse el tratamiento y como algunos han fallecido esperando que en el I.V.S.S. esté disponible nuevamente.

     El doctor Oswaldo Carrasquel, médico hematólogo, explica que los tratamientos que se aplican a pacientes de mieloma múltiple se encarga de mantener sus niveles de calcio, proteínas y otros valores, en un rango normal por lo que al faltar el medicamento todo en ellos se “descontrola”.

   Al verse interrumpido un ciclo, incluso en su última sesión (suelen ser 4), se puede perder todo el avance. Ya que el progreso es acumulativo, si se deja de aplicar por una semana o dos, el proceso del tratamiento se “reinicia”, indica el doctor Carrasquel.

     Como parte de las consecuencias de no aplicarse el tratamiento, a las personas se les elevan los niveles de calcio que puede general delirios, también empiezan a tener dolores en la parte baja de la espalda, estos se van intensificando hasta que no pueden caminar y su hemoglobina desciende tanto como si tuvieran un derrame. En el peor de lo casos, lleva a la muerte.

SOBREVIVIR

   Son muchas las personas que padecen enfermedades crónicas que necesitan tratamientos específicos muy costosos, pero indispensables para seguir viviendo.

    El caso de los que padecen de mieloma múltiple se repite en otras ramas de la medicina, dentro de las mismas enfermedades oncológicas hasta las que se relacionan con el corazón y problemas renales. La falta de medicinas en el I.V.S.S. es sumamente frecuente y pone en riesgo la estabilidad de los pacientes.

    El doctor Gustavo Marcano, especialista en medicina familiar, indicó que “muchos venezolanos ya no asisten a consultas porque saben que las medicinas que les indiquen no se consiguen”. Esto podría dejar en evidencia una fuerte crisis de salud en el país y es el reflejo de la escasez del 90% de fármacos que existe en el país, según lo indicado por el Colegio de Farmacéuticos Venezolano.

    “Uno no tiene permitido enfermar” aseguró Gonzalo, quien en la búsqueda por el medicamento Onicit, no disponible en el I.V.S.S., ha recurrido a las redes sociales y ha logrado conseguir 3 de los 8 que debe tener para culminar su tratamiento. Está muy agradecido porque “pese a la situación”, todos les han sido entregados de forma gratuita como donación.

     Pero no todos corren con la misma suerte, otros tienen que recurrir a los vendedores informales o “bachaqueros” y pagar cientos de miles de bolívares por medicamentos que en su empaque indican “Distribuido por el I.V.S.S. prohibida su venta”.

    Así es como en medio de los problemas económicos, políticos y sociales que se suscitan en Venezuela, los pacientes de mieloma múltiple luchan no solo por sobrevivir a la enfermedad, sino por sobrevivir al país.

También puedes conocer la historia de cómo le detectaron la enfermedad a Teresa y a Cecilia, pacientes diagnosticadas con mieloma múltiple.